Ofta känner jag att jag inte orkar höra eller läsa fler debattinlägg om personlig assistans och tillgänglighet. Jag får ångest och mår illa av alla okunniga och oförstående människor som inte har en susning om vad personlig assistans innebär, som inte inser vad det innebär att som funktionshindrad leva i ett samhälle där debatten om självklara mänskliga rättigheter alls måste föras. Jag vill bara slå ifrån mig alltsammans, låtsas som om det inte är så, låtsas som om alla människor och samhället i stort vill mitt bästa. Jag vill bara vara den glada ”Lillan” som jag föddes till att vara, som inte såg några begränsningar utan bara möjligheter och som bara ville sprida glädje. Men det finns inte plats och andrum för Lillan. Lillan kvävs av inskränktheten.
Personlig assistans gör det möjligt för mig och andra människor att leva det liv vi vill leva. Personlig assistans ger oss som lever med funktionsnedsättningar möjlighet till ett värdigt liv, ett liv med hög livskvalitet. Ett liv där vi, liksom alla andra, kan bidra till samhället, om än inte på lika villkor eftersom samhället inte är uppbyggt så. Vårt land är inte tillgängligt för alla.
Personlig assistans är livsviktig och ett yrke som ska höjas till skyarna.
Min kära mormor gick bort i somras. Jag var alltid hennes Lillan. Jag minns henne som en järnlady med mycket humor och ett jävlar anamma. Med en integritet och stolthet som var omöjlig att bräcka.
Men det sista halvåret innan hon gick bort och samtidigt som hennes kropp började ge vika, såg jag också hur hennes stolthet och integritet sakta demolerades. Hon kunde inte längre klara av de mest grundläggande vardagliga behoven, utan var beroende av andras hjälp. Hon hade hemtjänst. Sex till åtta personer kom varje dag. Vid några tillfällen vanvårdades hon och mamma fick ta kampen om rättvisan, om rätten till ett värdigt liv. Vad gör de som inte har anhöriga som kan föra den kampen åt dem? Mormor blev bestulen, det stank urin i lägenheten och någon städning var det inte tal om. Det var ren misär. Ja, hon envisades med att bo kvar i sin lägenhet, sådan var mormor. Hon ville ha sin fristad, men den blev hennes fängelse. Vi gjorde vad vi kunde för vår kära mormor, men vi stod nästan maktlösa när vi försökte hjälpa henne att behålla sin värdighet.
Vid sin säng, på väggen, hade hon satt upp intervjun från SvD med Lillan.
”Du har satt upp artikeln, mormor?!” frågade jag.
”Vi är ju så stolta över dig”, svarade mormor.
Det var sista gången jag träffade mormor. Jag pussade henne på kinden och sa att jag älskade henne.
Sedan kom rädslan över att förlora min värdighet. Assistanstimmar dras ned och lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade – LSS – är hotad. Jag har varit privilegierad som sedan jag bröt nacken för sexton år sedan haft rätt till sådant stöd och sådan service. Jag har levt och kan leva det liv jag vill leva. Ta inte det ifrån mig och ta det inte ifrån alla andra människor för vilka lagen är livsviktig.
Låt oss leva i ett samhälle där vi är jämlika och får behålla vår värdighet.